Non vivere mai più come prima a causa di una malattia (e poi cosa)

Una malattia a lungo termine può sconvolgere completamente la tua vita e avere gravi conseguenze, ma cosa succede se il mondo intorno a te ha difficoltà a prenderla sul serio? Tre persone parlano delle loro esperienze con il lungo Covid e di come il significato e la cura spirituale possano svolgere un ruolo nell’imparare a convivere con la malattia e il dolore.

Viviane Mathis Bohn ha contratto il Covid attraverso la scuola di sua figlia nel 2022. È professoressa socratica all’Università Radboud di Nijmegen e conduce anche lei stessa ricerche su Covid. “Dopo questa infezione non sono mai guarito. Ora soffro di una malattia autoimmune progressiva che può essere controllata solo con farmaci pesanti. Prima di Covid ero completamente sano ma ora, a causa di alcuni fattori scatenanti, posso soffrire di attacchi autoimmuni che colpiscono io privo di sensi.”

Vivian Mathis Boon conduce ricerche sulle conseguenze etiche ed esistenziali del lungo Covid e dirige anche la piattaforma etica all’interno della Rete nazionale post-Covid nei Paesi Bassi. Vive in Germania. Attualmente sta scrivendo un libro filosofico in tedesco, in cui analizza le esperienze dei pazienti affetti da Covid da lungo tempo.

Prima che Mathis-Bone ricevesse questi farmaci, era stata completamente costretta a casa per un anno e mezzo, e dopo i primi sei mesi le sue condizioni erano peggiorate al punto che era finita in uno stato semi-vegetativo ed era completamente costretta a letto. “I pazienti chiamano questa morte anche vivente”, dice. “Non sai se ne uscirai o no. La disperazione per questa devastazione fisica è ulteriormente rafforzata dalla deprivazione sociale e dall’emarginazione politica Dopo tutto, l’epidemia dovrebbe essere finita, quindi i pazienti spesso sperimentano una disperazione esistenziale non si limita a un aspetto della tua vita, ma si estende a tutta la tua esistenza.

“Sembra che si tratti di un’infezione lieve.”

Nella primavera del 2023, la sua famiglia è stata nuovamente infettata, sempre attraverso la scuola di sua figlia. Grazie ai farmaci antivirali, Mathis Bohn è sopravvissuta bene all’infezione, ma sua figlia di sette anni è rimasta malata. Non sono mai stato preoccupato per lei. Era sopravvissuta bene alla prima infezione, quindi perché non adesso? Tuttavia, ora sappiamo che il rischio di Covid a lungo è cumulativo e che anche la reinfezione indebolisce significativamente il sistema immunitario anziché rafforzarlo. Non ne avevo idea in quel momento.

Grazie alle medicine, sua figlia, che ora ha nove anni, può ricevere un’istruzione adeguata a distanza. Tuttavia, questo non è facile. “Sembra che il danno cerebrale che ha subito sia permanente al momento, quindi la domanda è se potrà vivere di nuovo una vita normale.

La stessa Mathis Bohn ha ripreso a lavorare, ma anche la sua vita è cambiata in modo permanente: “La tua vita non sarà più la stessa, non fisicamente ma anche non a livello esistenziale. I pazienti affetti da Covid da lungo tempo vengono abbandonati in massa – da amici che non possono più passare del tempo con loro, dai datori di lavoro per i quali rappresentano un costo, dai medici che li trovano un fastidio, dalla società che li vede come un ricordo della pandemia e della politica che vuole far finta che non esisti.

Mancanza di solidarietà

“Nei Paesi Bassi ci viene spesso urlato, preso a calci o sputato: ‘maschere mongole’, ci lanciano cose del genere”. Mentre i nostri medici tedeschi consigliano di indossare mascherine al massimo livello di sicurezza, perché la reinfezione potrebbe peggiorare notevolmente la condizione polmonare Covid mia e di mia figlia.

Quindi il “Covid lungo” non è solo una forma di non-esistenza nel senso di morte vivente, ma contiene anche morte sociale e politica. Siamo costretti a vivere in un isolamento quasi completo a causa di una malattia molto debilitante, e sentiamo anche che non c’è né solidarietà sociale né politica con i pazienti affetti da Covid da lungo tempo.

La totale mancanza di sostegno da parte della comunità come paziente a lungo termine colpisce duramente. Cita il filosofo ebreo franco Emmanuel Levinas: come parla del volto spezzato dell’altro e della negazione nei Paesi Bassi che questo possa essere anche il tuo volto. Matthijs Bohn: Questo è ciò su cui costruiamo la solidarietà; L’idea che certe cose possano succedere anche a te.

È ancora in grado di ottenere intuizioni da lui

Anche Yente Eickhoff vede per quanto tempo i pazienti Covid sono divisi tra le emozioni. Per la sua tesi di master, ha studiato il Covid lungo, di cui soffriva uno dei suoi colleghi, e il modo in cui le persone cercano di accogliere questa lunga malattia Covid nella loro vita. “È un’esperienza dirompente: succede qualcosa che capovolge tutto, e le cose che pensavi fossero importanti improvvisamente cambiano o non sono più possibili.”

Molte persone prima o poi riescono ad affrontare questo problema, continua Eickhoff, ma se i disturbi peggiorano o sorgono nuovi disturbi, le persone possono anche affrontare nuove domande sulla vita e sentimenti di disperazione. In ogni caso, imparare a gestire il Covid a lungo è un processo instabile e tumultuoso, anche se i pazienti possono certamente trarne vantaggi positivi, come imparare a prendersi più cura dei propri confini. “Ma è proprio questa divisione tra speranza e disperazione che rende tutto molto più difficile e doloroso”.

Critica lo scarso interesse per il dibattito pubblico e per la ricerca scientifica, soprattutto nel campo del significato. Essere in grado di riconoscere la malattia e imparare a conviverci è molto importante per le persone che ne sono affette, proprio perché sperimentano molto stigma e incomprensioni da parte della società, afferma Yente Eickhoff.

In ogni caso, dover fare i conti con il lungo Covid pone grandi interrogativi sulla vita. I consulenti spirituali possono svolgere un ruolo importante in questo, poiché sono lì per conoscere queste grandi domande ed esplorarle con te. In mezzo a tutta questa speranza e disperazione, un consulente spirituale può aiutare il paziente a reindirizzare il modo in cui qualcuno può vivere la propria vita in modo significativo.

Imparare a convivere con la disabilità

Il consigliere spirituale umanista Helk Bosma sostiene che il Covid prolungato, come molte altre condizioni e malattie, dipende in gran parte dall’impotenza: l’incapacità di cambiare la situazione. Soprattutto quando eri sano e ti sei ammalato a causa della pandemia, sembra qualcosa di ingiusto e falso. Bosma: “Riguarda il dolore che c’è, ma non lo vorresti sentire. Prendi ad esempio l’incertezza, non sai come sarà il tuo futuro. È una brutta sensazione, ma fa anche parte della vita.

Inoltre, spiega, l’importanza del riconoscimento è grande. “Vediamo che poter dare un nome a ciò che si prova lo rende più sopportabile, soprattutto se gli altri lo sostengono. Allo stesso tempo, capisce la resistenza che, ad esempio, dover indossare una maschera suscita negli altri “La tua maschera li mette di fronte alla loro impotenza e casualità “È come, ‘Se ci comportiamo come se non ci fosse niente di sbagliato, non c’è niente di sbagliato.'” Una maschera facciale in pubblico rompe quella patina sicura di sicurezza.

Trovare la pace nell’occhio del ciclone

È un esercizio che Bosma, in qualità di consigliere spirituale umanitario, usa con le persone che imparano ad affrontare la malattia e il dolore, e lo chiama “l’occhio del ciclone”. E continua: “Quando le persone hanno paura o sentono un grande panico nel corpo e vogliono che finisca, ricordo loro che c’è l’occhio del ciclone: ​​il centro, dove c’è calma. Nonostante tutto il caos che lo circonda, il posto è molto tranquillo. Ti aiuta a tornare in te stesso per un po’ senza che tutto sia finito o risolto. Non devi fermare quella tempesta, tutto quello che devi fare è andare al centro.

“Le persone con cui ho lavorato spesso mi dicono che la loro resistenza al dolore era solitamente più dolorosa del disagio della malattia stessa. La capacità di affrontare e sopportare quel dolore è forza interiore. Ciò non significa che dovresti sempre cercare il dolore o sopportarlo quando può essere evitato. Ma quando è inevitabile, devi trovare la forza per sopportarlo.

I consulenti spirituali umanistici ti supportano nella tua situazione, domande e sfide.

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Edvige Webbs

Giornalista indipendente