L’incontro inaugurale di BlueBerry si è svolto il 22 novembre e nei prossimi due anni i centri e le organizzazioni mediche europee lavoreranno insieme per sviluppare un progetto per un registro EURACAN sostenibile, scalabile ed efficace per i tumori rari. EURACAN è la rete europea di riferimento per i pazienti adulti affetti da tumori solidi rari. Per comprendere e trattare meglio tumori così rari, la collaborazione europea è essenziale. Questo è il motivo per cui KWF Cancer Control ha finanziato BlueBerry per creare un registro europeo dei tumori rari.
All’incontro inaugurale, quattro relatori ospiti hanno fornito un mix di discorsi stimolanti e ulteriori approfondimenti sulla prospettiva del paziente e sugli aspetti clinici e tecnologici del progetto. Inoltre, i rappresentanti dei quattro pacchetti di lavoro hanno presentato i progressi e gli obiettivi del loro pacchetto di lavoro e hanno chiesto input ai partecipanti. Ciò ha portato a preziose prospettive da un gruppo molto interdisciplinare.
relatori ospiti
Asih GulzarDirettore di Data Science presso Odysseus Data Services e Professore presso l’OHDSI Center, Northeastern University.
in vista Influente ricerca osservazionale sul cancro su larga scala con un modello di dati comune Golozar spiega i vantaggi dell’utilizzo dell’approccio OHDSI per consentire la ricerca osservazionale sul cancro in un contesto di rete globale. All’interno della comunità OHDSI, tutti i partner di dati partecipanti utilizzano dati standardizzati, mentre le analisi possono essere eseguite in loco, senza condividere i dati. Utilizzando questo modello di dati condivisi, la comunità conduce ricerche osservazionali sul cancro in un ambiente di rete. Un modello di dati comune costituisce la base per rispondere a una serie di domande sul cancro, come il carico di malattia, le caratteristiche del paziente o i modelli di trattamento. In BlueBerry, tutti i centri partecipanti formatteranno i propri dati secondo il modello di dati comune OHDSI.
Costruire insieme il futuro della ricerca osservazionale sul cancro – Asya Gulzar
Eric PostmaProfessore di Intelligenza Artificiale (AI) all’Università di Tilburg e alla Jheronimus Academy of Data Sciences di Den Bosch
Postma ha discusso dell’uso dell’IA in diversi contesti e si è concentrato sulle possibilità per l’assistenza sanitaria in generale e per le malattie rare in particolare. È molto ottimista sull’uso futuro dell’intelligenza artificiale nell’assistenza sanitaria. La svolta nell’intelligenza artificiale è il deep learning. Il deep learning può essere applicato a problemi con dati sanitari scarsi, come i dati sui tumori rari. L’apprendimento del transfert potrebbe funzionare per tumori rari, supponendo che ci siano molte somiglianze. Gli algoritmi di intelligenza artificiale sono strumenti potenti che possono superare le capacità di riconoscimento dei modelli umani, ma richiedono la guida di esperti umani che abbiano familiarità con i punti di forza e i limiti dell’IA. La sfida è trovare un buon equilibrio tra il meglio dei due mondi: stretto Intelligenza artificiale (focalizzata su un compito specifico) ed esperienza umana.
Non mi interessa creare persone con l’intelligenza artificiale. Siamo già bravi a creare persone e non abbiamo bisogno di computer per questo. Ma sono interessato a convincere le persone a lavorare insieme in modo significativo utilizzando sistemi di riconoscimento di schemi potenti e stupidi (noti anche come AI) – Eric Postma
Judith TaylorePAG EURACAN, presidente del Thyroid Trust UK, condirettore e fiduciario della Thyroid Cancer Alliance (TCA)
Taylor vede la creazione di registri (per i pazienti) come una priorità globale per le malattie rare e, per promuovere lo sviluppo e l’adozione di registri da parte dei pazienti, dobbiamo garantire un’accurata procedura di consenso informato. Coinvolgendo i pazienti nel Progetto BlueBerry, dobbiamo essere ben preparati alle loro domande:
- In che modo il registro può avvantaggiare me e/o i pazienti in futuro?
- Che tipo di dati verranno raccolti.
- quanto sono sicuri i miei dati; Chi ha accesso ai miei dati e i dati possono essere collegati a me?
L’esperienza clinica e l’entusiasmo non sono chiaramente gli ostacoli: abbiamo bisogno di una registrazione ora, non domani! – Annalisa Tramma, Direttore della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori (INT), Milano
Dirk Gronhagenchirurgo oncologo Erasmus MC, con un interesse speciale nei sarcomi, nei melanomi e nelle metastasi epatiche del colon e del retto.
Grünhagen sottolinea la necessità di collaborazione nelle reti e nei registri nel campo dei sarcomi. L’incidenza dei sarcomi nei Paesi Bassi è di circa 700 adulti all’anno; Ciò rappresenta l’1% di tutte le neoplasie. Esistono 7 centri olandesi di competenza nel trattamento dei sarcomi in cui viene diagnosticato e trattato il 45% dei sarcomi. La collaborazione nella rete garantisce una diagnostica standardizzata più rapida per l’identificazione precoce di tumori rari. Il trattamento dovrebbe essere effettuato in centri di competenza da team di esperti; A volte il trattamento può essere effettuato presso i centri di riferimento. Ciò ha implicazioni per il modo in cui raccogliamo i dati all’interno e intorno ai centri di riferimento in Europa. I dati devono essere raccolti per la sponsorizzazione, l’audit e la ricerca.
Possiamo migliorare la prevenzione, la diagnosi precoce, il trattamento e la qualità della vita dei pazienti affetti da tumori rari concentrandoci ora sulla condivisione dei dati e sull’interoperabilità all’interno dell’Europa – Mae Tran, Coordinatrice olandese del progetto sulle infrastrutture per il cancro (KWF)
pacchetti di lavoro
All’interno di BlueBerry sono definiti quattro pacchetti di lavoro.
La prova delle caramelle sta nel mangiare, quindi lo schema dovrebbe essere testato nella pratica il più possibile – Olga Hoosson, epidemiologa, Netherlands Cancer Institute
maggiori informazioni
Il progetto BlueBerry è iniziato a metà del 2022. Il progetto terminerà nel 2024; Il follow-up previsto è che venga istituito un registro anche per tutti gli altri tumori rari oltre ai sarcomi. Per ulteriori informazioni su BlueBerry, contattare Eva Polk, BlueBerry Project Manager.
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