“Il gruppo di persone affette da demenza è in costante aumento. Una ragione importante di questo aumento è che stiamo tutti invecchiando. La seconda ragione è che la diagnosi viene fatta meglio e prima”. Guilty Basma (71), psicologo clinico e negli ultimi anni della sua vita lavorativa parla come psichiatra associato alle cliniche della memoria presso gli ospedali Sneek, Drachten e Heerenveen. Attualmente è membro del Consiglio di amministrazione dell’Alzheimer’s Nederland, Divisione della Frisia. Basma è anche un membro del consiglio di Odensehuis Heerenveen, un centro di incontro accessibile per le persone con demenza precoce e i loro partner.
Un po’ di sollievo
Basma: “Il medico frisone Henk ter Haar è il fondatore dell’Alzheimer Nederland e uno dei primi medici ad attirare l’attenzione sulla demenza. Se un giovane smette di portare fuori la spazzatura, ci si chiede cosa sta succedendo e se il vecchio non lo fa più quindi, fa parte dell’invecchiamento”, ha detto. Anche gli anziani hanno diritto a una diagnosi corretta. Spesso si nota che una volta fatta la diagnosi, c’è anche un po’ di sollievo”.
demenza del lobo frontale
Undici caffè Alzheimer sono attivi in Frisia. Ma in particolare, i giovani con demenza e soprattutto i loro caregiver non si sentono a casa lì, secondo Guilty Basma. Per questo gruppo c’è lo Jungheimercafé. Basma: “Questo nome è stato coniato da qualcuno che ha sviluppato il morbo di Alzheimer in giovane età. I loro caregiver sono spesso famiglie i cui figli sono ancora piccoli. Sono di mezza età. Quindi una tale diagnosi ha un impatto enorme. È importante che i partner delle persone affette da demenza riceve molto sostegno l’una dall’altra. Attraverso il mio lavoro, ho anche sentito che le persone sono finite in un ospedale psichiatrico perché la loro condizione è essenzialmente simile a una malattia psichiatrica. Nelle cliniche della memoria, UMCG o ad Amsterdam, la diagnosi può essere realizzati in modo più rigoroso attraverso studi di imaging e proteine.
Fondamentalmente ha a che fare con il tipo di demenza con cui hai a che fare. Perché hai il morbo di Alzheimer, ma quando sei più giovane hai anche la demenza del lobo frontale. La parte anteriore del cervello è interessata. Quindi la memoria rimane intatta per molto tempo, ma il comportamento cambia frequentemente. Può causare così tanti problemi che le persone pensano prima a un quadro psicologico”.
sentirsi “non lanugine”
Alzheimer Nederland sostiene fortemente una diagnosi tempestiva. Rilevazione tempestiva dei primi segni, o la cosiddetta sensazione di “incertezza”. Basma: “Se i tuoi genitori hanno la demenza, non significa che lo sarai anche tu. È diverso se appare in giovane età. Jetske van der Schaar ha scritto un libro sull’argomento. Tutta la sua famiglia è gravata dal morbo di Alzheimer. A monitor biennale di Alzheimer Nederland mostra anche che i caregiver informali sono molto felici di informare in una fase iniziale. Spesso si sente qualcosa del tipo: “Se solo l’avessi saputo prima, avrei saputo meglio cosa c’era che non andava nel mio partner”.
Il primo passo, ovviamente, resta quello di escludere un’altra sindrome. Questo potrebbe essere un disturbo della tiroide, una carenza di vitamine o l’assunzione di troppi farmaci. Certamente negli anziani, ma anche nella depressione e nello stress, il che significa che qualcuno grida: “Sono così smemorato”. Cibo sano, esercizio fisico e contatti sociali sono molto importanti nell’invecchiamento sano, ma anche nella demenza. Poi c’è un farmaco che può prevenire il morbo di Alzheimer. Probabilmente. I cosiddetti inibitori della colinesterasi sono prescritti specificamente per le persone con demenza precoce. Gli utenti sentono che aiuta. Ma questo è anche caratteristico dei malati di Alzheimer, che loro stessi non si rendono conto che stanno peggiorando. Non esiste ancora una vera medicina per curare la demenza”.
Organizzati in tempo
“Se la diagnosi viene fatta in tempo, puoi anche chiamare aiuto e supporto tempestivi, contattare il case manager. Quindi anche il caregiver può gestirlo meglio, puoi discutere le cose e pensare al futuro, mettere in ordine i soldi. Quest’ultimo è anche importante Organizzare le cose in tempo esatto Chi ha il controllo se non posso più supervisionare adeguatamente E la casa Ci saranno decisioni finanziarie, legali e mediche Registrarlo prima che la demenza diventi così grave da non essere più in grado di supervisionare e non sa più quello che vuole o Tu lo vuoi. Organizza le cose in tempo. E se lo sai in tempo, puoi anche discuterne al momento giusto. ”
Odenshuis
Per le persone con demenza avanzata, ci sono strutture residenziali con malattia di Alzheimer come specialità. Ci sono anche i caffè dell’Alzheimer, dove le persone con demenza, i loro cari e le parti interessate si incontrano anche una volta al mese. Infine, Odensehuis – con diverse sedi in Frisia – fa affidamento su una comunità amica della demenza. Puoi andare qui ogni settimana ed è principalmente per le persone con demenza precoce.
Basma: “Le persone non diagnosticate e i loro cari possono andare qui senza appuntamento. Gli studi su questi tipi di centri mostrano che i visitatori continuano a funzionare bene più a lungo, soprattutto psicologicamente, socialmente e fisicamente. La demenza non ti rallenta, ma le persone rimangono attive più a lungo e la persona con demenza e il suo caregiver possono prepararsi per il futuro più rapidamente, riducendo l’onere per l’assistenza sanitaria. Per ridurre ulteriormente questo, il governo vuole che l’ottanta per cento delle persone vivano nelle loro case più a lungo in futuro. sono più di questi tipi di centri di soglia più bassi”.
Con il vecchio detto che tutto è possibile e niente va organizzato: andare insieme nel bosco, visitare un museo, un notaio che viene a raccontare qualcosa e, nel caso di Heerenveen, si può parlare con Foppe de Haan e l’ex -calciatori..
Mezzo milione di persone
Attualmente, circa 290.000 persone nel nostro paese hanno il morbo di Alzheimer. 15.000 di loro hanno meno di 65 anni. L’ottanta per cento di questo gruppo (ancora) vive a casa. Si ritiene che 150.000 persone abbiano la demenza senza una diagnosi. Si prevede che il numero di persone infette da questa malattia nel nostro Paese raggiungerà il mezzo milione entro il 2040.
eterna primavera
Jetske van der Schaar (1980) è una studentessa di dottorato presso l’Università di Amsterdam (UMC). Indaga sui dilemmi medico-etici nelle prime fasi della malattia di Alzheimer. Scrive e parla regolarmente di demenza genetica. Ha scritto il libro “Eternal Spring” su come aveva sua madre all’età di cinquantacinque annie Ho il morbo di Alzheimer. La malattia si è rivelata ereditaria e anche a lei è stata diagnosticata.
Ho cercato di schivare il dilemma demoniaco, ma il mio destino sembrava svelarsi davanti ai miei occhi con dettagli scioccanti. Nulla è più dato per scontato. Tutto quello che avevi costruito è crollato. Ha già scritto una domanda per un disegno futuro: “La paura mi guida o oso affidarmi alla fortuna?”
Testo: Richard de Jong
Foto: Odensehuis Heerenveen e Jelly Mellema
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