Maddy Pervez e Jan Aerts hanno attirato l’attenzione sulla demenza e sull’FTLD. – © Guy Delforge
Mercoledì 21 settembre è la Giornata mondiale dell’Alzheimer, quindi è necessaria maggiore attenzione per tutte le forme di demenza. Sabato 24 settembre si svolge nel quartiere di Castle d’Ursel a Hingene un’attività che mira a raccogliere fondi, ma soprattutto a richiamare l’attenzione sulla lotta alla demenza giovanile.
Guy Delforge
“Potresti non aspettarti questa pubblicità da un castello del 18° secolo”, afferma Koen de Vliger, direttore del castello di Dorcel a Heingen. “Tuttavia, ci sono buone ragioni per agire. Ci sono una trentina di panchine commemorative nel parco intorno al castello. Sono state adottate da persone con un legame speciale con il castello o come ricordo duraturo di una nascita, memoria o morte. A a fine marzo 2019, la sua vedova Madi Pervez ha inaugurato la panchina. Roger Bonin Memorial. Bonin affetto da atrofia frontotemporale (FTLD).”
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“Poiché abbiamo condiviso così tanti bei momenti insieme allo Château d’Ursel, ho deciso di utilizzare una panchina da giardino in suo onore”, afferma Mady Browaiys. “Roger ha avuto una degenerazione frontotemporale più avanti nella vita. Questa malattia colpisce principalmente aspetti della vita che appartengono all'”essere umano”: il linguaggio, la personalità e il modo in cui interagiamo con gli altri. Il comportamento e la personalità cambiano e diventa difficile trovare e riconoscere le parole. FTLD può verificarsi a partire dai 45 anni o anche più giovani.Per aiutare a combattere questa malattia, abbiamo istituito un fondo presso KU Leuven nel 2014, il Mady Browaeys Fund for Research in Frontotemporal Degeneration.Con questo vogliamo sostenere la ricerca in FTLD, promuovere il sviluppo di nuove tecnologie diagnostiche e aiutare i pazienti a curare meglio e organizzare seminari in patria e all’estero. Mio marito ed io siamo rimasti senza figli e abbiamo donato l’intera nostra proprietà alla fondazione. L’unico modo per prevenire la demenza è affidarsi alla scienza, il che significa che è necessario essere un sacco di soldi per la ricerca scientifica in quel momento.”
Gerda, la moglie di Jan Aerts di Zonhoven, ha sviluppato la demenza da giovane vent’anni fa. “Dopo la sua morte, ho deciso di attirare l’attenzione e preservare questa condizione”, dice Jane. “Lo faccio ora come volontario nell’Alzheimer Liga Vlaanderen e condividendo le mie esperienze personali, ma anche andando in bicicletta per affrontare la demenza. Ad esempio, ho già fatto un viaggio attraverso tutti i capoluoghi di provincia e ho ruotato i centri residenziali in tutto Fiandre. Poi hanno avviato tutti un’originale campagna di movimento in collaborazione con i residenti, le famiglie, il personale o le scuole del quartiere. Mi sono coinvolto in attività con loro. Ad esempio, volevamo raccogliere fondi per il Maddy Brewes FTLD Fund e al allo stesso tempo creo una vita migliore per le persone con demenza giovanile e i loro cari. Vado anche in bicicletta per collegare diverse istituzioni e organizzazioni.
“Sabato, Jane e Maddie uniranno le forze”, afferma Coen de Vliger. Dopo un giro in bicicletta di due giorni da Zonhoven, Jane è arrivata a Hengen nel primo pomeriggio. Intorno alle 13:30, Maddy lo ha accolto sul Roger Memorial Seat. Il violoncellista Rinke van Imbe terrà uno spettacolo di circa venti minuti alle 14:00 e alle 15:00. La sera. Tutti sono invitati a godersi il bellissimo parco prima e dopo i concerti, inoltre è possibile visitare il bar estivo, che depositerà nel box parte del fatturato giornaliero”.
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