Quando al suo partner Hester è stato diagnosticato il morbo di Alzheimer in giovane età, Ton ha scoperto che c’era ancora molto spazio per migliorare la cura della demenza. Hester è morto di recente. Ora Ton vuole aiutare gli “altri Hester”. “Voglio cambiare l’assistenza sanitaria nei Paesi Bassi”.
“Forse dovrò riattaccare per un po’. Vengono oggi a prendere il letto d’ospedale di Hester, che è ancora in soggiorno.” La voce di Ton si interrompe in modo udibile. È ancora un po’ sentimentale, si scusa. Ma chi non sarebbe così due giorni dopo il funerale del compagno di vita?
Sintomi di stanchezza
“Sappiamo da oltre 5 anni che questo momento sta arrivando. Sinceramente mi aspettavo di togliermi il peso dalle spalle, ma in realtà non lo è. È solo un buco. Letteralmente, quando il suo letto verrà presto sollevato. “Tuttavia, Ton è anche un po’ sollevato, perché la stanza diventerà presto di nuovo un luogo di vita per lui e per i bambini.
5,5 anni fa, a Hester, allora 50enne, fu diagnosticato il morbo di Alzheimer. Una malattia a cui lei – e il suo ambiente – erano stati finora principalmente associati erano gli anziani. “Dopodiché, ha iniziato ad avere i suoi primi sintomi sulla quarantina, sintomi di affaticamento e grandi cambiamenti nella sua personalità. Ma questo è stato collegato all’Alzheimer solo in seguito”.
Non sapevo che saresti morto
“Hester è stato molto sollevato dopo la diagnosi”, ricorda Ton. “Guarda, non sono pazzo!” Lei disse. Questo è comprensibile, ovviamente, se non ti senti preso sul serio per anni. Anch’io ero sollevato, finché non ho saputo che stavi morendo per questa malattia. Non lo sapevo. “
In effetti, era già iniziata la preparazione mentale per l’addio del 23 luglio 2022. Ma non aveva molto tempo per farlo, poiché Hester era ancora viva e presto aveva bisogno di maggiori cure. Ton ha assunto il ruolo di badante.
Demenza in tenera età
La demenza di solito inizia in giovane età, tra i 40 ei 65 anni. Nei Paesi Bassi, si stima che 15.000 persone con demenza abbiano meno di 65 anni. I segni spesso non vengono riconosciuti. Più che i problemi di memoria, i cambiamenti nel comportamento o nel linguaggio sono più evidenti in questo gruppo di persone.
Tuttavia, parenti e professionisti spesso non lo associano immediatamente alla demenza. Spesso il primo pensiero è la stanchezza o la depressione. La demenza è difficile da diagnosticare in giovane età, quindi l’incertezza spesso persiste per molto tempo. Fonte: Olanda Alzheimer
Tutto è più costoso
La cosa che lo ha scioccato immediatamente quando ha iniziato a prendersi cura di Hester, è stata che tutti i prodotti etichettati come “Alzheimer” o “demenza” erano molto costosi. “Ad esempio, ho visto su Internet che le ore di demenza (adattate al campo visivo di una persona con demenza e scritte per il giorno e parte della giornata, editore) sono difficili da trovare per meno di circa 50 euro”.
Che essere in grado di leggere l’ora, e non dover chiedere informazioni sulla giornata, contribuisce all’autosufficienza di una persona con il morbo di Alzheimer o un’altra forma di demenza. Ton ne era ed è tuttora così sicuro.
Rassegnato
Questo è stato uno dei motivi per cui ha lasciato il suo lavoro aziendale due anni fa e ha fondato TimeSteps con Tim van Santen, che era ancora uno studente di un master presso Health Innovation. Hanno trovato un investitore tramite Facebook e ora hanno creato un’app con un orologio digitale per le persone con demenza.
L’app è gratuita, così come l’orologio per la demenza. Ton conferma che rimarrà così. “Questo è il punto, non devi comprare qualcosa di così costoso solo perché sei malato. Ho visto con Hester – così come altri con l’Alzheimer – che sono occupati con i loro cellulari tutto il giorno. È il tuo supporto solo se hai bisogno di aiuto e nessuno è dietro l’angolo. Quindi: concentrati su ciò che qualcuno può ancora fare e supportalo con la tecnologia. “
Difficoltà ad accedere alla conoscenza
Oltre ai costi elevati, c’è un altro aspetto della cura della demenza in cui Ton vede un’opportunità di miglioramento. “Hester si è trasferita in una casa di cura quasi 3 anni fa. Non lo volevamo davvero, ma avevamo l’idea che non c’era altro modo. Sapendo oggi, lo trovo molto angosciante. Avrebbe potuto essere fatto se avessi avuto solo il giusta informazione a mia disposizione.”.
Sottolinea il fatto che nei Paesi Bassi c’è una grande conoscenza, ad esempio su quali aggiustamenti è necessario apportare a casa per mantenere a casa una persona cara con l’Alzheimer per un periodo più lungo. Ma l’accesso ad esso è scarso e decentralizzato. Ton crede che i governi potrebbero farlo meglio. “Come badante, sei indietro di sei zeri quando inizi: non hai conoscenze e non hai tempo per sapere tutto”.
La tecnologia come mezzo
“Ci sono molti ‘progetti di amicizia’ e volontari locali e nazionali”, continua Ton, “ma ho notato che nella mia città natale di Eddie, per esempio, non sapevo affatto come e dove trovare un volontario che potesse camminare con Hester quando lavoravo qui. Inoltre, c’erano già delle informazioni, ma non avevo idea di dove cercare e non avevo davvero il tempo per farlo. “
Ritiene che sarebbe molto vantaggioso per gli utenti finali – operatori sanitari informali e persone con demenza – essere maggiormente coinvolti nello sviluppo di ambienti digitali e di altro tipo. Poiché, secondo Tom, ciò accade molto raramente, ha sviluppato un’app per caregiver informali insieme a caregiver informali di tutto il paese. “E alla fine, questa tecnologia è solo un modo per consentire una maggiore qualità della vita durante il tempo che avete insieme”.
Guarda anche
Amore, amore e ancora amore
Poi Toon si fermò per un momento e deglutì udibilmente. “Hester è la mia ispirazione in tutto ciò che faccio. Io stesso non vengo da una famiglia calorosa. Non ho mai imparato a esprimere i miei sentimenti a casa, ma Hester lo sentiva perfettamente quando qualcosa andava storto”.
“Hester ha dato amore, amore e ancora amore. Sapeva ascoltare incondizionatamente e amava colorare fuori dai limiti. Ho guardato ciò che era possibile. Lo porto sempre con me”.
“Esploratore. Imprenditore impenitente. Fanatico dell’alcol. Scrittore certificato. Aspirante evangelista televisivo. Fanatico di Twitter. Studente. Studioso del web. Appassionato di viaggi.”