I ricercatori di Erasmus MC hanno tradotto e convalidato il francese Skindex della neurofibromatosi cutanea (cNF-Skindex). Il questionario si concentra sulla qualità della vita nei pazienti con neurofibromatosi associata a neurofibromatosi cutanea di tipo 1.
Quasi tutti i pazienti affetti da neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) sviluppano neurofibromatosi cutanea (cNF), che può avere un impatto significativo sulla qualità della vita del paziente.
Il cNF-Skindex francese è una versione modificata dello Skindex, un questionario utilizzato per misurare la qualità della vita delle persone con malattie della pelle. Skindex si concentra sull’impatto delle malattie della pelle su 3 aree importanti: sintomi, emozioni e prestazioni.
Poiché non esiste ancora un questionario olandese per questa popolazione, i ricercatori hanno deciso di tradurre il cNF-Skindex e valutarne le proprietà psicometriche.
Il questionario tradotto è stato somministrato due volte ad un campione di 59 pazienti. I ricercatori hanno utilizzato i questionari EQ-5D-5L e SF-36 per valutare la validità convergente.
Il cNF-Skindex olandese si è dimostrato molto utile e affidabile. Ciò era evidente attraverso l’elevata coerenza interna (alfa di Cronbach 0,96) e la forte affidabilità test-retest (coefficiente di correlazione 0,88).
Bron:
Denens BA, van Dijk SA, Fertitta L, et al. Qualità della vita in individui con neurofibromi cutanei associati a neurofibromatosi di tipo 1: validazione della scala olandese cNF-Skindex. Risultati rappresentativi del paziente. 2024;8:52.
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