Il neurologo Dr. ZLE (Zoé) van Kempen (UMC di Amsterdam) è una delle forze trainanti della MS Competency Network. Grazie al sostegno finanziario di Treatmeds, questa rete consente la gestione centralizzata della ricerca sull’efficacia della SM. Questo approccio può essere d’ispirazione per altre discipline che desiderano fare passi da gigante nella ricerca sull’efficacia.
Nel 2023, Van Kempen ha tenuto una conferenza dal titolo “Il buon uso dei medicinali”. Il percorso verso un’efficace cura della SM nei Paesi Bassi. Un titolo che dimostra che c’è ancora molto da guadagnare da questa efficienza. “Certamente, c’è un eccesso di trattamento, c’è un maggiore potenziale per personalizzare il trattamento e si possono ottenere miglioramenti cambiando il trattamento o interrompendolo a volte”, afferma. Oppure offrendo il monitoraggio domiciliare dei pazienti. Ci sono molte cose nella cura della SM che noi, come neurologi, riteniamo potrebbero essere fatte diversamente o meglio. Anche questo ci avviciniamo in modo abbastanza naturale, perché siamo davvero addestrati a valutare costantemente ciò che facciamo.
Tuttavia, ha osservato che in realtà preferirebbe eliminare la parola efficienza. “Ciò spesso si traduce semplicemente nel voler risparmiare sui costi, ma non è questo che ci preoccupa principalmente”, spiega. “Vogliamo che l’assistenza ottimale, preferibilmente personalizzata, venga fornita nel modo più efficiente. Il meglio per il paziente, il operatore sanitario e della comunità”.
Valvole
Come esempio estremo, Van Kempen cita una domanda posta dagli stessi pazienti affetti da SM. “Questi casi includevano pazienti le cui condizioni erano stabili grazie ai farmaci che assumevano da molto tempo”, afferma. “Mi hanno chiesto: se non mi succede nulla, non smetterò di fare questo? Un ottimo argomento di studio, ovviamente. E quindi stiamo facendo più studi nel campo della SM. Ma nell’organizzare questi studi, a volte abbiamo avuto il C’era ben poca amministrazione centrale che potesse davvero essere migliorata e da questa idea è stata creata la MS Competency Network. Vogliamo condurre studi e completarli rapidamente, in modo da poterli implementare rapidamente risultati per una migliore cura delle persone con SM.
La rete è sostenuta finanziariamente dalla Treatmeds Foundation. “Ciò ha permesso di nominare un direttore del programma che fornisce la gestione centrale e il supporto agli studi. Esiste un consiglio di 6 neurologi provenienti da centri SM periferici e accademici e ci sono fondi per il supporto locale presso i centri partecipanti infermiere ricercatore per mezza giornata aggiuntiva o Compenso per un neurologo che trascorre un giorno al mese lavorando su studi e arruolando pazienti.
4 studi
Quattro studi nazionali sulla SM sono stati avviati dal MS Centre Amsterdam UMC, tutti relativi a farmaci interventistici. punto-ms1 È stato creato in risposta ai pazienti sopra menzionati che si chiedevano se fosse possibile interrompere l’assunzione del farmaco se la loro condizione fosse rimasta stabile per anni. Nello studio SUPERNEXT2 I pazienti trattati con natalizumab ricevono un programma di trattamento personalizzato anziché un programma di trattamento standard. “La personalizzazione del trattamento riceve un’attenzione crescente”, afferma van Kempen. “Questo è vero, perché ovviamente è strano dare a ogni paziente esattamente la stessa cosa. Non siamo uguali, ad esempio ogni persona differisce nella velocità con cui un farmaco si degrada nel corpo ora stanno lavorando su questo argomento, poiché nello studio Blooms sono stati inclusi anche gli oncologi3 Si tratta di personalizzazione, in questo caso di trattamento personalizzato con ocrelizumab.
Poi c’è lo studio dei ribelli vocali4. “Rituximab è sul mercato dagli anni ’90”, spiega van Kempen. “Ci sono molti dati disponibili e ad un certo punto è diventato chiaro che era efficace anche nella SM. Ma a quel punto il suo brevetto era già scaduto industria farmaceutica Sviluppando il nuovo farmaco ocrelizumab, questo ha lo stesso meccanismo d’azione e probabilmente la stessa efficacia ed effetti collaterali del rituximab, ma la differenza di costo è di circa 10.000 euro per infusione, quindi con questi soldi possiamo fare molte più cose per le persone con SM Da qui questo studio comparativo tra rituximab e ocrelizumab Nell’impostare questo, siamo supportati dal fatto che rituximab è utilizzato con successo da anni nel trattamento della SM in Svezia e negli Stati Uniti A volte i pazienti pensano che il costo sia migliore, ma di Con questo studio vogliamo dimostrare che non è così.
Documento di visione
Lo studio DOT-MS è ora in fase di estensione, quindi i pazienti inclusi vengono ora seguiti. SUPERNEXT ha quasi terminato il processo di inclusione, BLOOMS è a metà del percorso e Noisy Rebels è iniziato un anno fa. “Ora stiamo prestando la massima attenzione agli ultimi due attraverso la nostra rete, per metterli sulla strada giusta”, afferma van Kempen “37 centri per la SM nel nostro paese stanno già partecipando alla rete, quindi sono disponibili a partecipare Questo è davvero più di quanto mi aspettassi in un periodo di tempo così breve, dopo tutto, la rete era attiva solo da sei mesi.
Il documento di visione è stato scritto all’inizio della rete. “Si tratta di un documento vivo che esaminiamo ogni sei mesi”, spiega. “Descrive lo stato della cura della SM nei Paesi Bassi e quali sviluppi vediamo. Non solo nel trattamento, ma anche nel passaggio dalle cure ospedaliere al monitoraggio remoto. La SM è un campo dinamico e c’è molto sviluppo ci dà La visione come rete si concentra su come vogliamo rispondere a questi sviluppi.
La rete ha condiviso il documento sulla visione con altre specialità, come ha presentato Van Kempen durante la sua conferenza alla conferenza Good Use of Medicines dello scorso anno. Sa che “anche molte altre discipline sono interessate alla competenza, ma come rete in realtà siamo un po’ interessati alla competenza”. unico nel suo genere Ancora. Spero che il documento sulla rete e sulla visione possa ispirare anche altre discipline.
Riferimenti:
- Zonmw.nl. Interruzione dei farmaci per anni di SM stabile: DOT-MS (Interruzione del trattamento nella sclerosi multipla). 28 maggio 2020.
- Centro MS Amsterdam. Natalizumab a dose estesa personalizzata nella sclerosi multipla recidivante-remittente (SUPERNEXT).
- Sito web dell’UMC di Amsterdam, del VUmc. Trattamento su misura con ocrelizumab in pazienti con sclerosi multipla (BLOOMS). 2024.
- Sito web dell’UMC di Amsterdam, del VUmc. Uno studio comparativo delle terapie cellulari anti-B nella sclerosi multipla. 2022.
“Esploratore. Imprenditore impenitente. Fanatico dell’alcol. Scrittore certificato. Aspirante evangelista televisivo. Fanatico di Twitter. Studente. Studioso del web. Appassionato di viaggi.”
