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Zoetermeer – C’è speranza per i pazienti affetti da SM. Grazie ai progressi nel campo dei farmaci, negli ultimi anni il grado di disabilità e la possibilità di utilizzare una sedia a rotelle per i pazienti affetti da SM sono diminuiti. Il 30 maggio è la Giornata della SM.
Scritto da Ineke de Jong
La SM è una malattia ben nota, ma il quadro clinico è tutt’altro che chiaro. Stas Zylicz, neurologo della SM dell’HagaZiekenhuis Zoetermeer, spiega: “Spesso si ritiene che si tratti di una malattia muscolare. Questo perché la perdita muscolare è più evidente all’esterno. Tuttavia, è una malattia che colpisce il midollo spinale e il cervello. Gestione da qui è problematico.” La forma più comune di SM è la SM recidivante-remittente, in cui il sistema immunitario commette un errore. Invece di uccidere i batteri o il virus, attacca il materiale isolante attorno alle terminazioni nervose. Ciò può causare il cedimento, ad esempio, di un braccio, di una gamba o di un occhio. “All’inizio della malattia, questa malattia guarisce molto bene”, spiega Zelecz. “Ma lascia cicatrici che causano più danni al sistema nervoso.”
Le persone spesso hanno un’immagine negativa della SM, perché questa è una condizione che alla fine porta le persone a essere costrette su una sedia a rotelle. Vengono offerti sempre più farmaci per controllare la malattia in una gamma più ampia di pazienti. I farmaci non forniscono ancora una cura, ma possono trattare parte del deterioramento.
I disturbi che si presentano variano da persona a persona a seconda di dove si verifica il danno nel sistema nervoso. La diagnosi viene fatta precocemente e precocemente, in modo che il trattamento possa iniziare precocemente. I farmaci sono il più specifici possibile per ciascun paziente. “Questi farmaci sopprimono il sistema immunitario in modo che non attacchi l’insula e le estensioni del sistema nervoso, ma dovresti lasciare intatte quante più parti possibile di quel sistema immunitario, perché è necessario”, spiega Zelecz.
Si stanno facendo molte ricerche sui farmaci in tutto il mondo. Mentre negli anni ’90 al primo Congresso europeo sulla SM parteciparono poche decine di persone, l’anno scorso vi furono quasi 10.000 partecipanti tra scienziati e neurologi. Esistono molti farmaci ed è importante ricercare insieme al paziente i farmaci più adatti a lui. Sono scelte difficili, perché possono esserci dei rischi o degli effetti collaterali.
HagaZiekenhuis ha creato un centro per la SM con cinque neurologi nelle sedi di Zoetermeer e L’Aia. “Ognuno cresce nel proprio campo di interesse e in questo modo uniamo, tra le altre cose, le competenze in medicina per Zoetermeer”, afferma Zelecz. La clinica per la SM dell’ospedale Haga di Zoetermeer conta 300 pazienti. compresi Si tratta di molti giovani di età compresa tra i 20 e i 40 anni.
Anche i pazienti affetti da SM devono affrontare incomprensioni, perché dall’esterno non si vede nulla. “Sento cose angoscianti come il mancato rilascio del contrassegno per il parcheggio per disabili. Il richiedente ha un bell’aspetto, ma non riesce a camminare per 100 metri. Trovo molto toccante la storia di un paziente che vive su diversi piani senza ascensore , ma non ha diritto al permesso urgente per un’altra abitazione. So che fa tutte quelle scale seduto, perché non ha altra scelta.
Grazie allo sviluppo dei farmaci, i risultati stanno migliorando sempre di più. “Spesso i pazienti continuano a lavorare fino alla pensione, a volte con modifiche. Naturalmente, purtroppo, succede anche che nessun farmaco sia di aiuto. Il mio sogno lontano per il futuro è che ci sia un farmaco in grado di curare”.
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