Presso l’Istituto Riga di Lovanio, venerdì pomeriggio una cinquantina di persone hanno preso parte alla nuova “Ice Bucket Challenge” lanciandosi addosso secchi d’acqua fredda. Con questa campagna la ALS League vuole attirare nuovamente l’attenzione su questa rara malattia nervosa, dieci anni dopo aver organizzato la prima Ice Bucket Challenge.
Nell’estate del 2014, migliaia di persone si sono versate addosso vasche e secchi di acqua fredda e cubetti di ghiaccio o si sono fatti lanciare addosso da altri. L’obiettivo era creare consapevolezza sulla malattia neurologica SLA, la cui diagnosi è spesso una “doccia fredda”. Nel 2019, l’uomo dietro l’Ice Bucket Challenge, Pete Frates, è morto di sclerosi laterale amiotrofica.
Dieci anni dopo, l’Associazione ALS ha rilanciato la campagna. “Le sfide hanno rappresentato un vero punto di svolta per la ricerca sulla SLA”, ha affermato il professor Ludo van den Bosch (Università di Leuven-VIB). “Ciò ha avuto un impatto enorme, anche a livello finanziario. Vorremmo ricordarvelo ancora una volta.”
Prima di implementare l’Ice Bucket Challenge, l’Associazione ALS ha accompagnato alcuni pazienti dal Segretariato nazionale di Vartcom a Lovanio fino all’Istituto di Riga, percorrendo un viaggio di 3 km. La passeggiata simboleggia il viaggio verso la soluzione della SLA.
Anche nell’ultimo anno l’Associazione SLA ha raccolto fondi per la ricerca su questa malattia grazie a donazioni e azioni di ogni tipo. Nell’ambito di Path to a Cure for ALS, venerdì è stato donato un assegno di 250.000 euro al professor van den Bosch e al suo partner di ricerca Philipp Van Dam (UZ Leuven).
Questi fondi contribuiranno alla ricerca relativa alle cellule dei pazienti. L’obiettivo è creare una sorta di raccolta di tutti i possibili difetti genetici che possono portare alla SLA. Ciò renderebbe più chiaro cosa c’è esattamente che non va nei 40 geni della SLA attualmente conosciuti.
C’è stato un recente passo avanti nella ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica. È stato sviluppato un farmaco che rallenta la progressione della malattia, e in alcuni casi la migliora, nel 2% dei pazienti in cui una mutazione nel gene SOD1 causa la malattia. Il professor Van den Bosch afferma: “Ci auguriamo che questo farmaco sia l’inizio di una serie di farmaci simili che possano fare la differenza per un gruppo più ampio di pazienti”.
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