A Pino Frerics (49) Questa diagnosi è stata un duro colpo dieci anni fa. Benno ora è su una sedia a rotelle e ha… scorso Dalla stanchezza estrema. SM Ciò non ha solo un impatto sulla sua vita, ma anche su… Quella di la sua famiglia. “il sogno ha incontrato “Ho dovuto lasciare mia figlia sul campo da tennis.”
“La diagnosi è stata un colpo terribile”
Per Benno, la SM significa che non può fare cose ovvie e quotidiane per gli altri. Non riesce a camminare velocemente con sua figlia fino al cortile della scuola. Non poteva insegnarle ad andare in bicicletta. E stare insieme sul campo da tennis non accadrà mai. Pino aveva 39 anni quando all’improvviso ha avvertito sintomi di cedimento al braccio e alla gamba destra e non era più in grado di camminare. “All’inizio pensavo che fosse una ripresa da un periodo stressante. Avevo passato anni cercando di trasferire mia moglie e poi mia figlia di due anni dalle Filippine ai Paesi Bassi, e finalmente la nostra famiglia era al completo.” non stando bene in acque calme, viene indirizzato a un neurologo per un esame. “La diagnosi di SM è stata un duro colpo che ho dovuto affrontare inizialmente. Poi ho iniziato a lottare e mi sono ripreso con l’aiuto della riabilitazione e della fisioterapia. In quel momento ho pensato che avrei potuto continuare la mia vita”.
Il ciclo è spesso irregolare
Purtroppo la malattia di Bennu continua leggermente a peggiorare negli anni successivi. Dopo essere stato in grado di camminare con bastone e deambulatore, ora è su una sedia a rotelle. “Lo stress o un virus possono causare un peggioramento improvviso dei sintomi della SM e la comparsa di nuovi. Il ciclo è spesso irregolare. Ad ogni battuta d’arresto rinuncio a qualcosa Questo declino e cambiamento costante è la cosa più difficile della SM. Attualmente non riesco più a muovermi indipendentemente dalla sedia a rotelle al montascale a casa lo scorso dicembre, all’improvviso non sono riuscito a vedere nulla con un occhio, il che è stato molto spaventoso, ma fortunatamente è andato via.
Lamentele invisibili
Un disturbo invisibile della SM che colpisce la vita quotidiana di Benno è l’estrema stanchezza. “Se vado a una partita di calcio o a una festa, devo riposarmi prima. Il giorno dopo sono distrutto. Ciò significa che penso a tutto quello che faccio: vale la pena pagare il conto, quindi posso farlo fare con la mia famiglia meno di quanto vorrei. Le cose semplici Come andare in città velocemente non è possibile quando si va in vacanza, preparo tutto con settimane di anticipo. La spontaneità è scomparsa da quando ho la SM e mi manca.
Un futuro senza SM
“Mia figlia non sa bene che ho la SM. Sono cresciuta con questa malattia. Tuttavia, spesso mi sento in colpa nei confronti della mia famiglia. Nei momenti difficili ho bisogno di aiuto con tutte le faccende domestiche. Stephanie mi getta le gambe sul letto quando Non posso farlo.” Mi aiuta dal passaggio dalla sedia a rotelle all’auto modificata, il che è molto carino, ma come genitore non vuoi che tuo figlio si preoccupi di questo cerco di pensare il meno possibile a ciò che potrebbe accadere prossimo e mettere le mie energie nel mantenere ciò che ho e sperare di trovare una cura in futuro. Il mio parente può fermare il peggioramento della mia condizione e per la prossima generazione, spero che ci sarà un futuro senza SM.
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