I pazienti con malattie muscolari preferiscono l’assistenza digitale

Lo studio ha monitorato il decorso della malattia delle persone con malattie muscolari per cinque anni utilizzando una piattaforma di assistenza online. Helleman ha studiato principalmente cosa pensano effettivamente i pazienti con malattie muscolari dell’assistenza digitale. Jochem Hellmann riceverà il suo dottorato di ricerca in questo argomento mercoledì 31 agosto. Il risultato dello studio è stato sorprendente perché ha mostrato chiaramente che le persone con malattie muscolari preferiscono più spesso la salute digitale. Ciò è principalmente dovuto al fatto che l’assistenza tradizionale per questo gruppo è troppo intensa, ingombrante e più complessa con il progredire della malattia.

Un po’ di ricerca e di viaggio

Ce ne parla Jochem Hellmann sito web van UMC Utrecht: “Le persone devono recarsi regolarmente in un ospedale o in un centro di cura, dove hanno più controlli e appuntamenti: ad esempio con un medico della riabilitazione, un terapista occupazionale e un fisioterapista. Poiché la malattia si sviluppa in modo molto diverso in una persona che in un altro, questi appuntamenti Non sempre è necessario”.

Pertanto, l’uso diffuso dell’assistenza digitale può confortare i pazienti, ad esempio attraverso la ricercata piattaforma di assistenza sanitaria elettronica, ALS Home Measurement & Coaching. Meg ha un’app (web) che consente ai pazienti di condividere le proprie informazioni con gli operatori sanitari tramite quella piattaforma. In questo modo, sono costantemente informati su come sta progredendo la malattia e su come sta esattamente il paziente. In questo modo è possibile fornire un’assistenza più personalizzata e sono necessari meno appuntamenti in loco. E i pazienti ne sono felici. I pazienti riferiscono anche di sentirsi più al sicuro, poiché sentono che il team di trattamento osserva sempre le cose a distanza.

Nei Paesi Bassi, dieci équipe di trattamento della SLA in otto istituti di riabilitazione offrono attualmente la misurazione e la formazione della SLA a domicilio. Il Centro SLA vuole che questo diventi lo standard nel trattamento delle malattie muscolari. Certo, l’app (web) è già in uso in sempre più posti, come in Imparentato In Zelanda, dove le persone sono molto entusiaste delle possibilità. L’applicazione viene costantemente sviluppata e gli esperti di UMC Utrecht lavorano costantemente a miglioramenti e aggiunte.

Le persone con malattie muscolari sono felici con l’assistenza digitale

Anche i numeri del sondaggio parlano da soli. L’83% trova l’uso dell’eHealth facile e vantaggioso nel settore sanitario. Almeno il 95% apprezza il feedback personale ricevuto tramite eHealth. È inoltre convincente che la stragrande maggioranza (82%) ritiene che l’assistenza sanitaria elettronica sia chiaramente migliore dell’assistenza sanitaria elettronica senza di essa. Sebbene l’assistenza digitale sia generalmente vista favorevolmente, ci sono anche degli svantaggi occasionali. A tre quarti, ad esempio, piace monitorare in dettaglio la propria malattia, ma uno su quattro ha difficoltà a farlo perché può lottare con essa. Anche l’accesso all’EPD non è così facile per il 45% della coorte di studio.

Gli operatori sanitari utilizzano i dati condivisi dai pazienti tramite l’app per rendere il loro trattamento più privato. I pazienti non devono più recarsi in ospedale o in centro di cura ad orari prestabiliti, ma solo quando necessario. Secondo la dichiarazione del paziente o secondo il team di trattamento. I pazienti riferiscono di avere un maggiore controllo sulla propria malattia e di sentirsi più indipendenti e sicuri grazie all’applicazione. Un grande gruppo, il 96%, raccomanderebbe questa forma di cura ad altri pazienti. Sorprendentemente, le persone usano l’applicazione (web) in modo molto fedele fino a una media di 19 giorni prima della loro morte.