Pazienti con malattie muscolari felici con l’assistenza digitale: l’82% preferirebbe l’assistenza sanitaria elettronica piuttosto che l’assistenza senza di essa

Editoriale di fatti medici / Janine Padding 29 agosto 2022 – 14:57

Ricerca presso UMC Utrecht: il 96% raccomanda l’eHealth, l’82% preferisce l’assistenza sanitaria elettronica rispetto all’assistenza senza di essa

Negli ultimi cinque anni, i fornitori di assistenza riabilitativa hanno monitorato il decorso di un gruppo di pazienti con patologie muscolari come la SLA utilizzando una piattaforma sanitaria online. Jochem Hellmann, uno studente di dottorato dell’UMC Utrecht, ha studiato cosa pensano i pazienti di questa cura digitale. La sua conclusione: i pazienti trovano l’assistenza a distanza più piacevole dell’assistenza tradizionale, con relativamente molti appuntamenti in loco. Si sentono anche più sicuri perché sentono che il loro team di trattamento osserva costantemente le cose. Hellman difenderà il suo dottorato di ricerca su questo argomento mercoledì 31 agosto.

Le malattie muscolari come la sclerosi laterale amiotrofica hanno un impatto significativo sulla vita dei pazienti. Queste persone perdono massa muscolare lentamente, rendendole meno indipendenti e avendo bisogno di sempre più aiuto. Un’assistenza di qualità, fornita da un’équipe riabilitativa specializzata, è molto importante. “Purtroppo, molti pazienti trovano le cure convenzionali troppo intense e stressanti, soprattutto perché le limitazioni fisiche diventano più gravi”, afferma il ricercatore Jochem Helleman dell’UMC Utrecht. “Le persone devono recarsi regolarmente in un ospedale o in un centro di cura, dove hanno più controlli e appuntamenti: ad esempio con un medico riabilitativo, un terapista occupazionale e un fisioterapista. Poiché la malattia si sviluppa in modo molto diverso in una persona rispetto all’altra, questi appuntamenti non sono sempre necessario”.

immagine dettagliata

Alcuni anni fa, il Centro ALS nei Paesi Bassi ha sviluppato la piattaforma sanitaria elettronica “ALS Home Measurement & Coaching” insieme ai pazienti e ai loro parenti. Con ALS Home Measurement & Coaching, i pazienti possono condividere informazioni sulla loro malattia con i loro operatori sanitari tramite un’app (web). In questo modo, mantengono il controllo su come sta il paziente e possono fornire un’assistenza personalizzata. Negli ultimi cinque anni, un gruppo di pazienti olandesi con malattie muscolari ha utilizzato la scala ALS Home Measurement & Coaching. Ciò include Michel Shereen, a cui nel 2021 all’età di 62 anni è stato detto di avere la sclerosi laterale amiotrofica. “Avevo un’agenzia pubblicitaria, ma mi sono ritirata presto”, dice Sherine. “Ora sono un membro del consiglio dell’Associazione dei pazienti e mi impegno a mettere sulla mappa la SLA”.

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Ogni quattro settimane, Shereen compila un questionario sul decorso della sua malattia tramite l’app. Riferisce anche il suo peso su base settimanale e può dirti come si sente ogni giorno. Se necessario, può chattare con un’infermiera tramite la piattaforma. I dati che i pazienti condividono in questo modo forniscono al team di trattamento un quadro dettagliato di come sta progredendo la malattia di ciascun paziente. I pazienti possono anche vedere esattamente questo nell’app. “Ovviamente a volte è difficile vedere che stai peggiorando. Ma è solo una parte della malattia e non ha senso aggirare questo pasticcio”, dice Shereen.

Più direzione

Gli operatori sanitari utilizzano i dati condivisi dai pazienti tramite l’app per rendere il loro trattamento più privato. I pazienti non devono più recarsi in ospedale o in centro di cura ad orari prestabiliti, ma solo quando necessario. Secondo la dichiarazione del paziente o secondo il team di trattamento. “Mi piace davvero controllare il mio trattamento”, dice Sherine. “Ogni volta che ne ho bisogno, posso fissare un appuntamento, concentrandomi sul problema che sto riscontrando in quel momento. Prendo atto anche che all’interno dell’Associazione dei pazienti, tutti apprezzano l’app”.

Le esperienze di Scheeren sono coerenti con quanto deriva dalla ricerca di dottorato di Jochem Helleman. Almeno l’82% delle persone ha indicato di trovare l’assistenza con l’e-health più piacevole dell’assistenza senza l’e-health. Un gruppo più numeroso, il 96 per cento, raccomanderebbe questa forma di cura ad altri pazienti. Il 95% delle persone apprezza il feedback personale ricevuto tramite l’app e l’87% ritiene di avere un maggiore controllo sulle proprie cure. Le persone usano anche la piattaforma di assistenza onestamente, fino a una media di 19 giorni prima di morire. Un totale di 50 pazienti con SLA, PSMA o PLS hanno partecipato allo studio Helleman. La ricerca bibliografica di Hillman ha anche rivelato che i pazienti che usano eHealth si sentono più sicuri.

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Nei Paesi Bassi, dieci équipe di trattamento della SLA in otto istituti di riabilitazione offrono attualmente la misurazione e la formazione della SLA a domicilio. Il Centro ALS vuole assicurarsi che l’uso dell’eHealth nel trattamento dei disturbi muscolari diventi la norma fornendo un allenamento di qualità. Anche gli esperti di UMC Utrecht lavorano continuamente alle estensioni delle applicazioni. Durante il suo dottorato di ricerca, Hillman, ad esempio, ha cercato modi in cui i pazienti potessero misurare la funzione polmonare a casa.

Fonte: UMC Utrecht

Editoriale di fatti medici / Janine Padding

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